Zbiranje sredstev za zdravljenje Matica se nadaljuje, sprožena tudi peticija
V Sloveniji se nadaljuje zbiranje sredstev za zdravljenje 8-letnega Matica, ki se spopada z Duchennovo mišično distrofijo. Do zdaj je bilo zbranih že 1,35 milijona evrov od potrebnih 2,2 milijona, družina pa z vsemi močmi nadaljuje akcijo zbiranja donacij.
Ker je čas za zdravljenje ključnega pomena, so se v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države odločili sprožiti peticijo, s katero pozivajo k sistemski rešitvi za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. "Verjamemo, da je skrajni čas, da država zagotovi kritje stroškov zdravljenja z novimi zdravili za vse male borce," pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva.
Starša Matica, Živa Krelj in Tadej Žontar, opozarjata, da je treba zdravljenje z gensko terapijo Elevidys izvesti čim prej, saj novi znanstveni podatki potrjujejo njeno učinkovitost, še posebej pri otrocih v zgodnji fazi bolezni. "To zdravilo je edina priložnost za našega sina, vsaka zamuda pa pomeni tveganje, da bo prepozno," poudarjata.
Peticija, s katero želijo doseči sistemsko rešitev za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, je dostopna na spletu. Maticu lahko pomagate z donacijo prek SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777, namen "Za Matica".
