Karolina praznuje rojstni dan, zbiranje sredstev za gensko zdravljenje v zaključni fazi
Karolina danes praznuje svoj šesti rojstni dan, njeni starši in Društvo Viljem Julijan pa ob tem pozivajo k zadnjim donacijam za razvoj genskega zdravljenja, ki bi deklici omogočilo boj proti redki bolezni. Do zdaj so s pomočjo donacij zbrali že 1.935.000 evrov, do cilja pa manjka še 65.000 evrov. Zaključno dejanje zbiralne akcije bo veliki dobrodelni koncert 20. marca v Hali Tivoli.
Karolina se že ves teden veseli svojega praznovanja, njeni starši pa ob tem poudarjajo, da je to zanjo dan upanja. Pri treh letih so ji zdravniki diagnosticirali Cockayne sindrom tipa B, bolezen, ki povzroča pospešeno staranje in postopno izgubo vseh sposobnosti, vključno z vidom, sluhom, govorom in gibanjem. Povprečna življenjska doba otrok s to boleznijo je zgolj 12 let, gensko zdravljenje pa bi ji lahko omogočilo drugačno prihodnost.
Društvo Viljem Julijan v sodelovanju z raziskovalnimi ekipami v ZDA in na Portugalskem vodi razvoj genskega zdravljenja. Znanstveniki so že uspeli razviti potrebne laboratorijske modele bolezni, na katerih potekajo preizkusi učinkovitosti in varnosti zdravila. Ključno je, da bo zdravljenje dovolj učinkovito, da bi Karolina lahko kmalu sodelovala v klinični študiji.
"Če bi se Karolina rodila kje drugje, najverjetneje zanjo ne bi bilo upanja. Toda slovenska srčnost je neverjetna in verjamemo, da bomo s pomočjo vseh ljudi lahko prišli do cilja," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Donacije lahko prispevate s SMS sporočilom KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
Vstopnice za dobrodelni koncert 20. marca so že na voljo na vseh Eventim prodajnih mestih. "Napolnimo Halo Tivoli in Karolini podarimo največje možno darilo – priložnost za življenje," je ob tem dejal Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva.
